中国孤独症儿童患者逾300万 专家呼吁关注其生命全程

  孤独症已成为世界上人数增长最快的严重性病症,占中国儿童精神残疾首位。当前中国孤独症患者中0-14岁的儿童患者数量在300万—500万之间。

  孤独症儿童与海豚、白鲸亲密接触。王力鹏 摄

  红旗·孤独症儿童康复训练营8日在海口中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地举办开营仪式,训练营主办方之一、中国残疾人福利基金会提供了上述数据。

  近年来,孤独症的发病率一直呈现不断上升的趋势。由于目前中国专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善等原因,孤独症群体的社会保障能力明显不足。在此背景之下,中国残疾人福利基金会联合海口市政府、海口市残联、海南省残疾人福利基金会建立了孤独症儿童(南方)康复基地,集完善的设施、规范的教学、高水平专家与科学的运营管理等优势于一身,力求打造中国孤独症康复治疗样板基地,以满足中国孤独症儿童及家庭的需求。

  中国残疾人福利基金会还专门成立了一个由众多国内知名孤独症康复专家组成的顾问委员会,编制康复教材、培训专业人员,并不定期地到基地为患儿义诊。

  作为顾问委员会成员之一,北京大学第六医院主任医师贾美香教授在接受媒体采访时称,中国在上个世纪八十年代中后期才开始涉足孤独症康复领域,而孤独症患者真正引起重视只是在最近10年里。

  由于起步晚,外界、甚至患者家庭对孤独症认识不足,中国孤独症儿童康复现状不容乐观。在中国残疾人福利基金会孤独症儿童康复基地,记者遇到一对来自宁夏的4岁孤独症双胞胎兄弟。其母称,孩子一两岁时就已表现出一些“不正常”,但家人觉得男孩子发育晚,说话迟一点没关系,并未在意。等到今年初被诊断为孤独症后,家长才如梦初醒。

  “后知后觉”的双胞胎家庭是中国不少孤独症儿童家庭的一个缩影,很多孩子甚至因为家人对孤独症的不了解而错过了最佳治疗期。

  贾美香教授是中国最早一批从事孤独症康复工作的专家之一,30多年来感受到了太多孤独症患者和家庭的痛苦。她说,外界对孤独症缺乏认知只是一个方面,目前,中国孤独症康复事业面临的最大问题是专业人才的匮乏,和缺少一套成熟、完整的体系,导致孤独症患者在不同年龄段都会面临或多或少的问题。

  孤独症儿童因缺乏与外界沟通与交流的能力,像天上的星星一样孤独地闪烁着微弱的光芒,因此被称作是“星星的孩子”。

  贾美香称,孤独症儿童是无辜的,但因为这个病症很难治愈,这就决定了绝大多数孤独症孩子从出生到老都需要有人陪伴。因此,她呼吁社会各界关注孤独症儿童生命全程——从低龄幼儿期的康复到长大一点的教育和职业培训,直至他们就业、养老,凝聚全社会的爱心帮扶他们,让“星星的孩子”从此不再孤独。

责编:刘铮
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