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自闭症患儿母亲:当你和世界不一样唯有享受

2014-04-30 14:29 china30s.com 我有话说 字号:TT

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自闭症患儿母亲兰小青一家

“幼儿园小班结束的时候老师告诉我,我的孩子跟别人不一样。他可以一个人玩一个东西玩很久,从来不吵你。如果不是老师告诉,我们还以为他只是内向。”

尽管多年过去,谈及第一次被告知大儿子有特殊症状时,兰小青仍然难以接受这道无情的“宣判”。

兰小青是一名12岁自闭症儿童的母亲。她的弟弟是著名编剧兰晓龙,电视剧《我的团长我的团》和《士兵突击》皆出自他笔下。他曾在节目里公开称,如果当年没有姐姐的支持,可能自己就是一名普通的药剂师。

来自湖南的兰小青从小热爱美术,但没有上过大学,1990年代就到了北京,从涉外房产中介开始摸爬滚打,开了自己的公司。后来她认识了法国丈夫,随他一起到巴黎生活,生下两个孩子之后,他们回到上海。“是我老公不能适应法国的生活了,他觉得一切都太慢了。”

在上海,兰小青是一名超级“三明治”妈妈,为了兼顾两个孩子和丈夫,并拾起自己美术的理想,她每天坚持清晨5点半开始工作,与睡眠抢时间。而几年前,大儿子出现自闭症症状,更使她需要多花不少心力照顾他。

一个自闭症孩子在上海

起初,兰小青和她的法国丈夫只是单纯地把大儿子的异常表现理解为心理问题。“他两岁的时候,弟弟到来了。以前他天天和我在一起,(生弟弟的时候)我们分开了两个礼拜,当时的场景我记得很清楚,那天他回来,见我抱着个Baby,他靠近我的时候 Baby 哭了,他好像自己犯错一样,马上就扭过头去到爸爸的咯吱窝里躲起来 。”这是可能的一次伤害。

“到了上海,为了让他上法语学校,必须在最短的时间里突击训练独立大小便的能力,但这又无形中造成了可能的二次伤害。因为转学,他比其他同学入学晚了一个月,比自己早入学的同学都已成群结队,他更显得形单影只。”

“在学校他一口水都不喝,一年下来只尿过3、4次裤子,在家里却每天换四五条裤子。就这么跟我们对着干,一句话也不说。”从法国搬回上海、从英语学校转到法语学校,兰小青原以为,是始终没能得到一个稳定的生活环境让大儿子产生了一个“结”。

让大儿子可以像普通的孩子一样上学,成了这个家庭最大的愿望。“我们可以一对一在家里上课,但是我们希望他有社会性,能融入就尽量融入。” 幼儿园大班的时候,夫妇俩自费给大儿子请了一位法国母亲陪他上课。陪课老师在法国、英国等地是正规职业,由政府出面资助。规定不能由亲生父母代劳,以免学校家庭分不清楚。可是在中国,这个名词还非常陌生。特殊孩子上学难的问题非但没有得到政府和社会足够的重视,陪课的行为还常常受到学校方面的阻力。

兰小青提到曾经看过的一部纪录片,“在一间普通学校,一个妈妈坐在教室里,说自己是死皮赖脸留在那里,实际上是她自主意识到要做这个工作。 ”

随着年级的上升,即使不为考试,学习压力也越发明显。兰小青的大儿子开始有一些奇怪的肢体动作。“以前没有,从来不是这样。现在他想到一件事情,会突然跳到那边,高兴了又突然跳回来。等到你把他喊醒了,他告诉你,我不开心,我很不开心,我要长大。长大的意思是我不要上学。 ”也有一些特殊学校,但学术及临床领域关于轻到中度自闭症患者是否应上特殊学校始终存在争议。

“上课他会走神,整个人在空气中。他的智商测出来是正常的,数学是他的强项,他可以‘啪啪啪’把答案写给你,但他文字理解能力有问题,应用题永远不理解。”小青说到大儿子在学校学习的情况,“比如‘小鸟在树上喳喳叫’这样的句子,里面有好几个元素,他就很难把这个句子复述出来。”

而更难接受的是外界的排斥,“我们感觉最差的时候是学校召集我们开会,有的学校会说些非常主观的东西,没有真正认识到这个问题就下死结论,认为我们的孩子应该读特殊学校,还有人直接问我们为什么不回法国。这些简单粗暴的对待对我们的打击更大。碰到这样的时候我跟我先生都很消极,但我们又要马上振作,因为我们的情绪会带给小孩。而且如果你永远消极,就没办法做别的了。”

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