76天200名志愿者 守护武汉170个家庭——特教护“星”队点亮“星空”让“爱”不延期

【环球网公益频道 记者 文雯】从1月23日,武汉宣布“封城”,直到4月8日0点,武汉“解除城市封控”。至此,武汉“封城”长达76天,1100万武汉人民暂停了移动轨迹,大多市民都选择居家隔离,尽量减少出门频率。然而这76天,武汉市内的一些特殊家庭却比普通家庭经历了更大的考验。

对于这些有着自闭症患儿的家庭,有一支特教护“星”队,一直在默默的守护着,直至武汉“解封”。

一个不可被忽视的群体

语言沟通障碍、社交障碍、智力异常、感觉异常、重复刻板行为……这都是一种由于神经系统失调导致的发育障碍类疾病——自闭症,又称孤独症。

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告(Ⅲ)》显示,目前中国自闭症处在高发病率、高增长率阶段。据推算,目前约有1400万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200万,且数量逐年增加。他们的智力方面存在缺陷,与人沟通的能力不足,并且行为刻板怪异,不能够生活自理,给家庭和社会都带来了很大的负担。

自闭症暂时无法预防和痊愈。孩子被确诊为自闭症后,面对这只即将吞噬孩子和家庭的洪水猛兽,有许多家长像“大海捞针”一样的搜寻相关资料。也有许多家长被一些错误的言论误导,导致延误孩子的治疗。

对于大多数自闭症孩子而言,长期稳定的教育行为干预治疗是不可或缺的。自闭症儿童接受干预治疗的黄金年龄为2-6岁,是否进行了干预治疗,对孩子的成长有巨大的影响。12岁以内的小龄自闭症儿童,常常需要到专业的自闭症康复机构或特教学校进行干预治疗。因此,对于在与时间赛跑的自闭症儿童而言,确诊后的每一天,都非常的关键。孩子们的教育干预的正常进度受到影响,可能会导致已经习得的技能退步。

部分小龄特需孩子,大部分时间都是在康复机构和学校度过的,只有在晚上和周末才和家人相聚。但疫情爆发后,线下机构、学校纷纷停课,不少自闭症儿童的干预治疗也不得不进入了停滞状态。机构和学校一旦停学,这些家长一时间不知要如何安排孩子的生活、学习。

长时间待在家中的特需儿童,原本好不容易培养出的生活作息节奏回归散漫,运动量减少,睡眠障碍和饮食问题也接踵而来。大部分自闭症儿童有沟通和交流障碍,而家长们却并不具备专业的知识和技术。仅仅是让孩子待在家里、戴好口罩这样些小事,都需要家长花费无穷的精力、反反复复的教会、又遗忘。孩子不配合、不听话,未进行过专业培训的家长所要面对的困难可想而知。

除了上述普遍关注的问题,更是有不少家庭的家长已被确诊并隔离,他们的孩子只得暂时交由家中老人照拂,情况更加令人担忧。

疫情下“爱不止步”的特教人

海豚乐乐儿童发展中心是全国首家提出 “以家庭为核心”为理念, 致力于为2-6岁的发展障碍儿童提供教育干预与家庭支持服务的儿童发展中心。2019年成立于北京亚运村,由北京大学、北京师范大学、中科院心理所、美国俄亥俄州立大学等国内外知名高校的硕博团队联合发起成立。

针对此次疫情中,武汉自闭症患儿家庭所遇到的种种困难,由北京海豚乐乐儿童发展中心发起主办,融合中国、未名心晴心理咨询工作室、武汉星心向融关爱中心协办的特教护“星”队成立。有超过40个国内外相关机构和组织,200多位特教老师与心理咨询师志愿者报名参与该“一对一”教育干预服务公益项目。

参与的志愿者不仅有美国堪萨斯大学行为心理学博士,国际注册行为分析师(博士级BCBA-D),美国俄亥俄州立大学特殊教育与行为分析学博士、国际注册行为分析师(BCBA)、德国汉堡大学特殊人群研究博士、北京大学心理学博士、中科院心理学博士等硕博专业人士,还有众多有着十年以上工作经验的特教人士和心理咨询师。

护“星”队为爱护航

此次公益活动在融合中国和武汉星心向融关爱中心的协助下,统计需要帮助的湖北家庭。每个家庭、志愿者特教老师和心理咨询师均需填写报名资料,最后按照每个家庭实际的年龄段、类别、孩子能力、所期待服务和存在的行为问题等手工进行一一匹配,采取“把老师送到家”的灵活方案,由每个家庭自行选择时长和沟通的频率。特教老师将基于家庭的实际情况,在线进行评估、干预方案的制定和实操指导。过程中,由专业的博士级BCBA-D特教志愿者老师,给大家进行远程服务相关的伦理考量培训;由专业的BCBA老师,给大家培训如何平衡家庭和孩子的需求;以及中科院心理所博士生给志愿者培训如何服务武汉孤独症儿童家长心理焦虑问题。

此外,在疫情中,家长面对孩子、家庭和工作等各方的问题与压力,更容易焦虑和无助。对此,海豚乐乐的创始人陈杰,研究生毕业于北大,在本次公益活动中担任护“星”队队长,又从志愿者老师中精选出30名既懂特教又懂家长的心理支持志愿者组成团队,专项匹配给家长进行心理支持。

特教护“星”队,既能为自闭症儿童提供教育干预建议,又能给家长心理支持,舒缓家长的心理压力。

居家干预,把主动权交给家长

特教护“星”队做的第一步是调研和整个项目方案的设计,第二步招募组成了专家教师团队,第三步联系、对接武汉所需要帮助的家庭并进行专业教师与家长一对一的匹配。第四步,老师们可以就教学中遇到的问题进行讨论或寻求督导老师帮助。

老师通过视频去指导家长,家长跟孩子在家中通过视频接受老师的指导,如若遇到问题,老师会直接指正。课后家长也可通过文字或视频录制等形式向老师反馈或提问,老师再进行补充修正和总结。课后老师还会视情况给家长布置“作业”。

在项目开始之前如何评估小朋友,如何对志愿者进行统一的沟通与培训,选取哪个网络视频平台才能够让大家更简单地进行视频教学地操作,以及在教学过程中有什么需要记录的注意事项必须要进行及时地反馈……都是团队需要提前预测、设计和准备的。

老师与家长的匹配,陈杰队长和志愿者代表,先审阅核对所有报名家庭和参与志愿者专家老师的详细资料,再根据每个家庭提出的不同的诉求,手动进行“一对一”匹配的。期间若是有家长感觉效果不好或是有其他异议,陈杰队长会再和其他老师进行沟通,重新灵活调整。

每个步骤都十分详细妥帖,整套服务流程较为专业与完善。

但是在前期沟通中,陈杰意识到:服务流程如果太专业、太严谨,会让本就焦头烂额的家长压力更大。再加上,有些家庭会介意小朋友的隐私,不方便视频,或是家庭生活条件比较艰苦,视频的话容易产生自卑感。如果强迫家长必须严格遵守专业的教育模式来进行干预,会无形中给家长增加压力,同时也会使干预效果大打折扣。

所以陈杰将主动权交给了家长。家庭可根据自身情况选择是否视频。通过语音、电话或是文字的形式也可与老师进行沟通和反馈。

“其实最开始的困难,更多是在家长的招募”陈杰说到,“因为海豚乐乐并没有连结武汉自闭症家庭的途径,庆幸地是得到了融合中国的帮助。大家联系到了武汉的一个服务于自闭症的公益组织——星心向融,一下子就收到了数十个家庭的报名。”

陈杰队长向环球网公益频道的记者提到,服务过程中令他印象深刻的事情很多,家长的焦虑与无助,老师的无私与尽责。其中,有一名武汉的一线医护人员,她是一名护士,同时也是一个自闭症患儿的妈妈。在一线抗疫工作期间,这名母亲出现了不适的症状,被隔离观察起来。一时之间,她产生了对自身健康状况、对工作、对家庭以及对孩子的种种担忧和恐慌。

特教护“星”队第一时间给她的孩子匹配了一个比较有经验的老师,并提前与老师沟通了她家的情况,孩子是由家中老人在带,所以更多了点耐心,反复指导。

孩子妈妈在被隔离期间也十分焦虑,特教护“星”队也为她匹配了一名心理支持的老师,跟她聊天,做一些心理疏解辅导。

这次活动不仅仅是对小朋友的行为问题做干预辅导,同时也会为家长进行心理支持服务。

未来有望在全国各地开展服务

特教护星队——该公益项目从大年初一开始策划,2020年2月3号开始执行第一期,共执行四期,直至3月底结项。

支持此次公益活动的相关机构或组织有:北京市晓更助残基金会、融合中国心智障碍者家长组织网络、安徽省天长市星愿教育、北京乐言特教教育咨询、北京申婉青儿童心理工作室、北京星苗儿童潜能开发中心、北京源起自闭症儿童关爱中心、长沙市天心区星学园教育发展中心、东莞市乐童智能发展中心、恩派公益、福建石狮一加教育、福州一起教育、甘肃启智乐见教育、广西南宁星启儿童发展中心、广州润心青少年成长中心、广州市启慧园亲子成长中心、广州市梧童树教育中心、哈尔滨戴偲教育、合肥市小伙伴教育中心、河南郑州蓝海湾康复中心、湖北省妇幼早期发展训练中心、湖南晒豆熊教育咨询有限公司、湖南长沙市春蕾儿童康复中心、汇丰社会企业支持计划、辽宁沈阳启智幼儿园、茂名市星星园感统智能训练中心、南京建邺区星星宝贝家园儿童发展中心、南京明心儿童益智培训中心、南京南方贝贝儿童发展中心、南京星之梦儿童潜能发展中心、山西方舟自闭症康复研究院、汕头市美培思儿童成长康复中心、商丘小海龟儿童康复训练中心、深圳市多咕力国际教育中心、深圳市坪山蒙恩教育儿童发展中心、太原阳光语露同行学前教育基地、铜陵市小水滴康复中心、潍坊智森星光融合幼儿园、武汉范德堡之家儿童发展中心、武汉红阳宝贝工作室、武汉市星梦田特殊儿童教育工作室、武汉优朗新知工作室、武汉中南路星嘉园心理康复工作室、徐州启慧教育(人幼pci/第六号天使),共计四十多家。

共有140个自闭症家庭接受了“一对一”教育干预服务,30个家庭接受了“一对一”心理支持服务。

活动有终止,但公益无止境。特教护星队队长陈杰表示,疫情期间还组织了北京小志愿者和武汉孤独症儿童通过在线一对一的“空中融合”公益活动以及支援西部孤独症家长专题公益公开课和答疑活动。未来,如果可以,希望能与各地的家长组织,一起将护“星”队,巡回服务到各城市,定期提供在线“一对一”志愿者公益活动和专家答疑,希望能有更多的家庭能够得到专业的帮助。

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