壹基金与水滴公益联合启动“心智障碍者家庭支持计划” 共建三级支持网络

6月20日上午,由深圳壹基金公益基金会、水滴公益共同发起的“心智障碍者家庭支持计划”宣布项目正式启动。中国精神残疾人及亲友协会主席温洪、壹基金理事会秘书罗海岳、水滴公益合作负责人王雅静、心智障碍者家长组织网络理事长戴榕以及多家心智障碍者家长组织代表参加启动会。著名演员陈妍希加入,成为心智障碍者家庭支持计划爱心大使,为心智障碍群体代言,与壹基金和水滴公益一起,通过联结家庭、社区与社会各界,通过接纳与支持,让心智障碍者及其家庭不孤单,不绝望。

“心智障碍者家庭支持计划”将被打造成开放式的社群支持平台。在未来三年内,壹基金和水滴公益将通过这种联合公益模式的探索,为更多心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系,有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。

心智障碍者父母最大的心愿,是比自己孩子多活一天

心智障碍者,是指先天性智能及发展障碍人群,包括:智力发育迟缓、唐氏综合征、广泛性发育障碍(自闭症、阿斯伯格症、Retta综合症、非典型自闭症等)、部分脑瘫和癫痫造成的发展障碍以及其他发展障碍。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我国心智障碍人数保守估计达2000万。这背后是2000万个家庭和超过8500万的家庭相关人,急需社会的关注和支持。

发布会上,心智障碍者家长同时也是家长组织网络理事长的戴榕介绍了心智障碍者及其家庭面临的的困境和挑战。心智障碍人群在日常生活和社会参与中共性的功能障碍主要体现在:学习障碍、沟通障碍以及社会互动障碍。受这些身体功能障碍的影响,心智障碍者代表了国内边缘化群体之一,他们的确诊、训练、教育、就业、个人发展和社会融合等全生命周期的服务需求都面临很多挑战,生活品质极低。

2016年中国精神残疾人及亲友协会编著的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中提到,心智障碍者家庭面临的困境包括家庭成员社会角色功能转化、家庭经济负担增加、康复机构发展不均、社会对心智障碍群体认知有限等问题。因此心智障碍者的家庭成员作为照料者和支持者,在当前薄弱的社会支持服务体系下,承受较强的身心压力。许多心智障碍者父母都将终身投入到心智障碍孩子的生活辅助和社会融入之中。

创新联合公益模式,为心智障碍者家庭搭建三级支持网络

国家相关的政策福利体系一直在改善,但是基于各地发展不均衡,加上社会服务体系发展薄弱,心智障碍者群体获得服务可及性、服务成本可承受、服务质量保障等都存在很多困难。

中国精神残疾人及亲友协会主席温洪在致辞中表示:“心智障碍者家庭支持计划”关注如何推动社会力量共同参与回应心智障碍者家庭的需求,这是一件非常有价值的事情。中国的心智障碍者家庭承担着心智障碍者主要照顾的责任,由于社会支持体系的不完整,心智障碍者人群和家庭还面临着许许多多的困难和问题,构建完整的社会支持的服务体系不仅需要政府,也需要社会各界的共同努力,特别需要心智障碍者家庭的积极参与。

壹基金理事会秘书罗海岳表示,有效地支持到家庭成员,才能够更好地促进从家庭到心智障碍者生活质量的提升。目前,我国心智障碍者家长组织无论在数量上还是质量上,都远远无法满足心智障碍群体及其家庭的巨大需求。从2015年壹基金家长加油站启动到目前,全国大概有近31省109市162个家长组织,主要集中在发达省份的省会和一线城市。经济欠发达省市和县乡一级非常少,而这远不能够满足全国心智障碍者家庭的需求。

壹基金自成立以来,持续关注心智障碍领域,以联合公益模式推动公益领域发展的探索。在今年4月的壹基金理事会上,马蔚华理事长代表壹基金与水滴公益签署“心智障碍者家庭支持计划”战略合作协议,该项目在6月17日正式启动,进一步推进心智障碍者家庭支持网络的发展和壮大,呼吁和倡导社会各界对这个群体给予更多关注和理解、支持和包容,帮助心智障碍者走出困境。

本次与水滴公益携手的“心智障碍者家庭支持计划”希望链接政府、互联网平台、公募基金会、企业和广泛社会公众等多元社会资源,在未来三年内,搭建一个全国性的智库枢纽和一个心智障碍者家庭三级支持网络(包括全国-区域/省-市县)。开发5-10种适合家庭、社区、学校和公共服务空间接纳和支持心智障碍者融入的产品,在全国各省份均建立枢纽资源中心,成为对接各省级残联、民政和社会资源的平台,承担孵化和赋能地市县级家长小组/的功能,新增家长小组250-300个,为200万户心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系,有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。

旺旺、车点点、水滴志愿者鼎力支持心智障碍者家庭支持初见成效

此次“心智障碍者家庭支持计划”,获得了社会各界的持续关注。以旺旺集团贝比玛玛、杭州网兰科技有限公司(车点点)为代表的企业纷纷鼎力支持,这两家企业也在现场被授予“爱心企业”称号。其中,旺旺集团贝比玛玛将于近期,把总价值数十万元的、四万份贝比玛玛小馒头和小蛋酥送到心智障碍家庭手中,他们希望通过这种方式,鼓励、祝福心智障碍群体收获如孩童般无忧、快乐的生活;车点点则联合平台商户,建立线下“小善站”,旨在为心智障碍群体提供实习及就业机会。截止目前,已经在10家城市挑选50家门店建立“小善站”。值得一提的是,6月18日,在“小善站”上海鑫车禧汽车服务有限公司(嘉实多),上海心智障碍者及家庭提供进行了首次融合就业体验。

除爱心企业外,水滴志愿者也参与到心智障碍家庭支持计划中。在本次关爱心智障碍者家庭的项目活动中,集合了全国36个城市近千名志愿者的力量,共同开展了百场展示心智障碍群体及其照护者的现状的宣导活动,希望让更多的人了解心智障碍群体及其照护者现状,为心智障碍群体能够获得社会支持,融入社会打下基础。现场,蚌埠水滴志愿队、杭州水滴志愿队、唐山水滴志愿队、新乡学院水滴志愿队被授予“爱心团队”称号。

作为发起方,壹基金和水滴公益也表示,希望越来越多的社会力量加入“心智障碍者家庭支持计划”,尽我所能,人人公益。

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